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易碎的瓷娃娃(1/8)

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2013-01-21 22:33:59 贵阳晚报 访问次数:

易碎的瓷娃娃

  “妈妈,为什么哥哥摔倒后没事,我一摔倒就会摔断骨头呢?”

  10日,在清镇市流长乡银厂村青菜坡组,年仅4岁的“瓷娃娃”鲁晓峰坐在沙发上,看到哥哥摔倒后,忍不住如此问,妈妈谈娟不知如何回答,只能扭过头,偷偷抹着眼角的泪水。晓峰每遇到摔倒的小孩,都会这样问。

  资料显示,成骨不全症又称脆骨症,其特征为本病以骨骼发育不良,骨质疏松,脆性增加及畸形,蓝色巩膜及听力丧失为特征的先天性遗传性疼痛。发病率为15万分之一,此病有家族性,国内曾有多次同一家族连续四代多人发病的报道。晓峰父亲鲁玉林说,他与妻子的家族史上没有过这种病,因此,晓峰为何会患上这种病,至今也未能查出病因。

  鲁玉林告诉记者,在孩子9个月大时,一次,谈娟将晓峰轻轻放在地上,不料,就在晓峰的脚刚挨着地面时,就开始孩子哇哇大哭,怎么哄都哄不好,这可急坏了一家人,甚至曾一度认为是孩子中邪,还找来“先生”为他驱邪。但过后晓峰依旧爱哭,于是家人将他送到绍兴一家医院治疗,这才发现是骨折的问题。然而,10多天后,一次小小的碰撞,晓峰的手臂再次骨折,这一次,在送至杭州儿童医院医治时才被诊断出患上脆骨症,对鲁玉林及妻子谈娟来说,这个消息犹如晴天霹雳。

  据晓峰的奶奶介绍,4年来,孩子的四肢总共骨折过17次,其中右腿8次,左腿4次,手臂5次。现在,晓峰每天的大部分时间都只能坐在沙发上,家中一有陌生小孩来玩,晓峰都要告诉他们,“你们离我远点点,我的骨头脆得很。”

  据悉,脆骨症只能做康复性治疗,即保证晓峰的骨头不再易脆,但要做到这一步,却需要几十甚至上百万元的治疗费用,这对于靠打工及务农来维持生计的家庭来说,无疑是天文数字。为给晓峰治病,家里早已欠下10多万元的债务,如今再也没有能力拿出钱来为晓峰治病。鲁玉林的姐夫曾劝说他放弃治疗,丢掉孩子,为此,鲁玉林至今不与姐夫来往。

  目前,晓峰的病情及家庭情况被不少社会爱心人士所关注,他们正积极通过各种途径为晓峰凑钱治病。

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